الخميس 23 يوليوز 2020 – 07:37
جدّد ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب نداءه من أجل فحص حديثي الولادة، قائلا: “يجب توسيع برنامج فحص حديثي الولادة، حتى يخص أربعة أمراض نادرة أخرى، بالإضافة إلى بيلة الفينيل كيتون، هي: قصور الغدة الدرقية الخلقي، مرض تضخم الغدة الكظرية الخلقي، ومرض فقر الدم المنجلي، ومرض التليف الكيسي الذي يؤثر بشكل رئيسي على الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي”.
وتطرق الائتلاف، عبر بيان صحافي، إلى المرض الوراثي النادر المسمى “بيلة الفينيل كيتون”، وهو المرض الخطير الذي يمكن الوقاية منه عبر أخذ التدابير اللازمة، مشيرا إلى أنه “ينتج عن التراكم التدريجي لمادة الفينيل ألانين في جسم الأطفال، حيث يسبب هذا التراكم السام للدماغ تخلفًا عقليًا ومشاكل عصبية خطيرة”.
لذلك، أضاف البيان عينه، الذي توصلت هسبريس بنسخة منه، أنه “لا بد من تشخيص المرض قبل بلوغ عمر ثلاثة أشهر، واتباع نظام غذائي صارم يستمر طوال فترة الطفولة لضمان النمو الذهني الطبيعي للطفل”، لافتا إلى أن “العائلات في المغرب تعيش أوضاعا صعبة، بين عدم توفر الأطعمة الخاصة بالمرض وأسعارها المرتفعة جدا”.
وأوضح الائتلاف أنه “في ظروف وباء الفيروس التاجي والحجر الصحي، عاشت العائلات، التي تنقذ أطفالها في الأوقات العادية من خلال تبرعات المحسنين الأجانب، مأساة حقيقية، نتيجة غلق الحدود وسيران الحجر الصحي؛ ما أوقف عمليا هذه المساعدة”.
وتابع: “يصاب الأطفال بالتخلف العقلي التدريجي، وأعراض أخرى؛ مثل نوبات الصرع والغثيان والقيء والطفح الجلدي يشبه الإكزيما، وفرط النشاط والعدوانية، أو إيذاء النفس، ونقص نمو محيط الرأس والدماغ، ويكون لون الجلد والشعر والعينين فاتحا، أو على الأقل أكثر وضوحا من أفراد الأسرة الآخرين بسبب نقص في التيروزين”.
ثم زاد البيان مستدركا: “غالبًا ما يتم الخلط بين مرض بيلة الفينيل كيتون والتوحد، حتى من قبل المهنيين الصحيين، بسبب المشاكل السلوكية، المتمثلة في العدوان، ونقص اكتساب المهارات الفكرية والحركية، ما يسبب تأخيرا في التشخيص”.
يجب أن يتبع الطفل نظامًا غذائيًا قاسيًا منخفض البروتين، حيث تتم إزالة اللحوم والأسماك والبيض ومنتجات الألبان والأطعمة النشوية حتى سن 12 عامًا، ثم، تبعًا للحالة، يتم تخفيف الحمية قليلا أثناء فترة المراهقة”، تورد الهيئة، التي مضت مسترسلة: “عمليا كل شيء ممنوع عليه في البداية، لكن عدم توفر المنتجات الغذائية المخصصة في المغرب (الطحين والمعكرونة الخاصة والمواد المكملة…)، يجعل الأطفال “يموتون من الجوع” لاحترام قواعد الحمية”.
وأبرز الائتلاف أنه “على سبيل المثال، علبة حليب الخاصة للأطفال المصابين تكلف 500 درهم، ولا تتوفر في المغرب، وحتى لو دبرت العائلات أمورها للحصول عليها، لا يتم تعويضها.. بالإضافة إلى ذلك، يوجد دواء يحفز تدهور الفينيل ألانين، ويخفف من قسوة النظام الغذائي لدى بعض الأطفال؛ لكنه أيضًا غير متوفر في المغرب!”.
وأشار البيان إلى أن “مرض بيلة الفينيل كيتون يصيب ما بين 1 من بين كل عشرين ألف طفل حديث الولادة إلى طفل من بين كل أربعة آلاف على حسب كل بلد، وهذا الرقم الأخير هو الأكثر احتمالاً في المغرب بسبب زواج الأقارب الذي لا يزال منتشرا، وما يفاقم الأمور أنه نادرا ما يتم رصد المرض لدى حديثي الولادة؛ ما يؤدي بالتأكيد إلى وجود مئات الأطفال من ذوي الإعاقات العقلية في المغرب جراء هذا المرض، رغم وجود اختبار بسيط مطبق في جميع الدول الأوروبية، يتم إجراؤه على بضع قطرات من الدم تؤخذ في اليوم الثالث من العمر”.
