دعا الائتلاف المغربي للأمراض النادرة إلى إعداد إستراتيجية وطنية لمواكبة المصابين بتلك الأمراض، التي يبلغ عددها سبعة آلاف إلى غاية الآن، حيث يوصف 200 إلى 300 مرض نادر جديد كل عام؛ لكنه لا يؤثر سوى على أقلية من الأفراد.
وأفاد الائتلاف سالف الذكر، في بيان توصلت هسبريس بنسخة، بأن “هذه الأمراض تصيب شخصا واحدا من كل عشرين شخصا؛ أي ما يعادل 5 في المائة من سكان العالم، ونحو مليون ونصف المليون مغربي”، مبرزا أن “الطبيب يكتشفها أحيانا في ممارساته اليومية أكثر من أمراض السرطان والسكري”.
وأوضح المصدر عينه أنه “من الصعب الحصول على العلاجات الجديدة نظرا إلى تكلفتها الباهظة، أو تكون غير معروفة لدى المعالجين”، مردفا: “يجب على المغرب على غرار البلدان الأوروبية صياغة خطة وطنية ذات أهداف محددة، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين، وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة”.
كما طالب الائتلاف، بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، المسؤولين المغاربة بـ”إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية؛ لأن توفير أماكن العمل والتكوين والرعاية سيغرس الأمل في نفوس المرضى، ومن ثم ضمان مستقبل أفضل لهم”.
وذكّر البيان ذاته بأن “الأمراض النادرة تصيب ما بين 7 و10 في المائة من المغاربة، جلهم نساء (80 في المائة)، من قبيل التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد”.
وتابع الائتلاف بالشرح: “على الرغم من الجهود الكبيرة المبذولة خلال السنوات الأخيرة، فإن نقص المعلومات ما زال يعتري المجال، إلى جانب صعوبة التشخيص؛ لأن تلك الأمراض تصيب الكثير من الأجهزة في بعض الأحيان، ما يضاعف عدد الأعراض السريرية”.
وأبرز البيان بأن “الأمراض النادرة تتميز بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية وأمراض استقلابية وأمراض تعفنية، بالإضافة إلى بعض الأمراض السرطانية؛ لكن 80 في المائة من هذا الأمراض مردها إلى أسباب وراثية جينية، ذلك أنها تبدأ في مرحلة الطفولة، مع إمكانية بروزها في سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق الخمسين، بعد مدة طويلة من الاختباء”.
وخلص الائتلاف إلى أن “تلك الأمراض النادرة غالبا ما تكون مزمنة وتقدمية، بل قد تكون أعراضها شديدة؛ ذلك أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة ينتج عنها عجز في الحياة اليومية”.
